Parfois, ce sont les plus petites personnes qui font face aux plus grands défis, comme subir des traitements toxiques et vivre avec des effets secondaires graves à long terme. Le plus souvent, les enfants qui ont un cancer du sang reçoivent des thérapies et des traitements conçus pour les adultes. Mais les enfants ne sont pas de petits adultes. La biologie des cancers du sang pédiatriques est différente de celle des cancers chez les adultes. Nous avons donc besoin de mener des recherches axées sur les enfants et de développer de nouvelles thérapies spécifiquement pour eux.
À l’heure actuelle, le gouvernement fédéral et les fabricants de médicaments sont plus susceptibles d’investir dans la recherche sur les traitements pour les adultes, simplement parce que le cancer est plus commun chez les adultes que chez les enfants. La rareté des cancers pédiatriques signifie également qu’il est difficile de mener des essais cliniques afin de faire avancer les traitements. Enfin, il est difficile d’améliorer les soins pour les enfants, car les chercheurs n’ont pas toujours les données dont ils ont besoin en raison de leur cloisonnement et de leur difficulté d’accès.
Résultats? Les enfants ayant le cancer doivent se contenter des traitements existants – plutôt que de traitements novateurs, qui ont des effets secondaires à long terme. Les enfants méritent mieux. Ils méritent des traitements adaptés à leurs cancers.
La Société de leucémie et lymphome du Canada soutient les politiques qui permettent aux enfants touchés par un cancer du sang d’accéder aux traitements et aux soins nécessaires et qui accélèrent le développement de nouveaux traitements pour les cancers pédiatriques.
Nous travaillons actuellement sur notre plan d’action concernant les cancers pédiatriques. Revenez consulter cette page bientôt pour en savoir plus.
La défense des droits en action
En tant que parents, nous sommes demeurés à son chevet et avons fait confiance à son équipe médicale. Nous nous sommes également appuyés sur des organisations comme Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) pour nous aider à comprendre la maladie, le traitement et les effets secondaires. La responsable des services de la SLLC est également devenue un membre essentiel de notre réseau de soutien, prêtant une oreille attentive et fournissant des conseils sur la façon de gérer diverses situations.
Le cancer d’Amelia est maintenant derrière elle et elle et sa famille soutiennent activement les organisations qui les ont aidés.