Shane Byers

Cette histoire est parue dans The Globe and Mail.

Chaque année, Shane Byers, de London en Ontario, amasse des fonds dans le cadre d’Illumine la nuit, l’événement phare de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC), en l’honneur de sa fille Kayla, qui a reçu un diagnostic de leucémie à l’âge de 18 ans. Voici l’histoire de Kayla, racontée par Shane.

Durant l’été 2018, ma fille Kayla, âgée de 18 ans, est allée en camping avec sa mère, Kirsten Wales, et quelques amis. Des bleus sont apparus à l’arrière de ses jambes, ce qui était inhabituel. Elles ont donc décidé de consulter un médecin à leur retour.

Une fois les résultats des analyses sanguines en main, le médecin nous a appelés parce que Kayla devait revenir à l’hôpital sur-le-champ. Cette même journée – le 22 août –, elle était admise à l’hôpital Victoria de London. En soirée, le diagnostic était confirmé : leucémie lymphoblastique aiguë (LLA).

Un médecin m’a affirmé à ce moment que les chances de guérison étaient excellentes, avec très bon taux de réussite. (Le taux de survie après cinq ans pour la LLA est de 90 %, avec un taux de rechute d’environ 50 %.) La médecine avait fait d’énormes progrès depuis mon enfance, me disait-il.

J’ai passé cette nuit dans la chambre d’hôpital de Kayla, en dormant sur une chaise près de son lit. Elle ne se sentait pas encore malade. Le lendemain, les examens se sont enchaînés, et le surlendemain a commencé la chimiothérapie.

Les semaines suivantes ont été difficiles. Je ne compte plus les décisions que nous devions prendre, qui concernaient souvent le traitement et ses conséquences possibles sur sa vie. Elle n’a pas hésité et a fait face à la situation avec résolution.

Kayla était une personne incroyable, à la fois douce, vaillante, intelligente et pleine de compassion. Elle était sur le point d’entamer un programme en études environnementales à l’Université de Waterloo, et avait travaillé tout l’été chez Domino’s Pizza. Avant son diagnostic, elle se levait à quatre heures du matin pour aller s’entraîner avec le London Western Rowing Club. Elle aimait aussi les animaux et faisait du bénévolat dans un centre de réhabilitation de la faune du coin.

Au fil des jours, elle est devenue de plus en plus malade à cause de la chimiothérapie. Elle perdait ses cheveux et avait de fortes nausées. Mais elle n’était jamais seule, car des membres de la famille et des amis étaient toujours à ses côtés – moi, sa mère, son beau-père Luke ou quelqu’un d’autre. Je me souviens d’un moment difficile : à l’approche de septembre, nous avons dû prendre la décision que Kayla n’irait pas à Waterloo.

Au début de septembre, elle a connu une très mauvaise journée. Une infection du sang la faisait souffrir atrocement. Le lendemain, sa mère et moi sommes restés auprès d’elle alors qu’elle tentait de supporter la douleur. Les analgésiques n’étaient guère efficaces. Le soir, vu qu’elle semblait aller mieux, je lui ai dit au revoir pour aller me reposer à la maison.

À 2 h dans la nuit, le téléphone sonne. C’était Kirsten : le cœur de Kayla s’était arrêté.

J’ai sauté dans la voiture et filé à l’hôpital. À mon arrivée, Kirsten m’attendait dans le stationnement. Kayla avait été transférée aux soins intensifs.

Nous avons pu aller la voir à 4 h. C’était terrible. Ses yeux étaient complètement inertes, même avec une lumière directement braquée sur eux. C’est à ce moment que j’ai craqué. Avant, je me disais que même si ça n’allait pas bien, tout finirait par s’arranger.

Kayla ne s’est plus jamais réveillée. Nous espérions toujours un revirement de situation ou un miracle, mais après quelques jours, nous avons dû prendre une décision au sujet de l’assistance respiratoire. Nous ne voulions pas qu’elle reste à l’hôpital, reliée à des machines, alors elle a été débranchée le 9 septembre, à peine trois semaines après le diagnostic de LLA.

Plus tard, le médecin qui traitait Kayla se disait encore hanté par ces événements. Il se demandait si quelque chose lui avait échappé, en soutenant qu’elle n’aurait pas dû mourir d’une infection du sang. Mais si elle n’avait pas eu la leucémie, elle serait toujours avec nous aujourd’hui – cela ne fait aucun doute pour moi.

Pendant le traitement de Kayla, nous avons entendu parler de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) et d’Illumine la nuit, la plus grande campagne de collecte de fonds au pays, qui se clôt chaque année par une soirée de célébrations. Nous avons mis sur pied l’équipe Team Kayla Hope pour soutenir notre fille durant son traitement, et tout le monde a embarqué. "Hope" (espoir) était son deuxième prénom, qui prend une tout autre signification maintenant qu’elle nous a quittés.

Nous avons voulu transformer notre peine en quelque chose de positif. Cette année-là, nous avons recueilli plus de 47 000 $, dont une contribution de 15 000 $ de Domino’s. Cette déferlante de soutien en réaction à ce que nous venions de traverser, et qui affluait de toutes parts, a eu un effet cathartique.

Cette année marque ma cinquième participation à Illumine la nuit. Je suis maintenant président de l’événement pour la région de London, et je siège au comité de direction d’Illumine la nuit de la ville. L’équipe Team Kayla Hope a amassé autour de 85 000 $ pour la SLLC. Cette année, en collaboration avec l’équipe de football les Majors de London, nous avons organisé des collectes de fonds et des événements de sensibilisation.

La SLLC se distingue des autres grands organismes de collecte de fonds du domaine de la santé. Nous travaillons entre autres à expliquer ce que nous faisons au public et à montrer que les dons vont directement à la recherche. Au fil du temps, ces fonds ont permis d’élaborer des traitements contre les cancers – de tous les types, pas seulement les cancers du sang –, traitements qui sont maintenant sur le marché.

Le départ de Kayla a été une épreuve très douloureuse pour ma famille et moi. Pendant longtemps par la suite, je me suis senti perdu. Le fait de travailler avec la SLLC, afin que la fille ou le fils de quelqu’un d’autre ait les meilleures chances de survivre à un cancer du sang, signifie beaucoup pour moi.

Pour vous inscrire à Illumine la nuit et en savoir plus, consultez illuminelanuit.ca.