Lia Goh

Cette histoire est parue dans The Globe and Mail.

Avant d’aller à l’école, Lia Goh, d’Oakville en Ontario, ne savait pas que sa vie – faite de séjours à l’hôpital sur des mois, d’innombrables piqûres et d’épisodes fréquents de douleurs articulaires et de nausées – était tout sauf ordinaire. Elle était tout aussi inconsciente de l’angoisse et de la terreur ressenties par ses parents.

À l’âge de trois ans seulement, Lia a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), un cancer du sang agressif qui décime les cellules sanguines saines servant à lutter contre les infections, à coaguler le sang normalement et à transporter l’oxygène dans tout le corps.

Selon la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC), en 2019, 225 enfants de 0 à 19 ans ont reçu un diagnostic de LLA au pays (à l’exclusion de la Nouvelle-Écosse et du Québec). Les symptômes de la LLA comprennent la fatigue, l’essoufflement, les étourdissements, les infections à répétition, la fièvre, les bleus fréquents et la perte de poids. Le traitement consiste habituellement en une chimiothérapie de longue durée.

Lia avait d’excellentes chances de survie (90 %), mais le chemin vers le rétablissement a été extrêmement ardu.

Bien qu’elle garde un souvenir plutôt positif des deux années et plus qui ont suivi son diagnostic, les multiples séances de chimiothérapie intensive ont plombé son système immunitaire, provoqué la perte de ses cheveux et affaibli sa musculature. De plus, comme la moindre infection infantile pouvait lui être fatale, le traitement a été pour elle synonyme d’isolement extrême.

“Mis à part une autre petite fille (elle aussi patiente), mon frère était mon seul compagnon de jeu, se rappelle-t-elle. Nous avons passé un an et demi ensemble à l’hôpital.”

Pour certains enfants, la LLA et le traitement peuvent entraîner des effets à long terme graves, comme des lésions cardiaques, des lésions osseuses et des problèmes cognitifs, ce qui peut nuire à la capacité d’apprentissage et de réflexion en classe. L’enfant peut aussi connaître des retards de croissance et de développement, y compris en ce qui a trait à la puberté.

Améliorer la qualité de vie des enfants ayant un cancer du sang

Plusieurs années après son traitement, Lia a été en mesure de comprendre les répercussions possibles d’un diagnostic de LLA sur les enfants et leur famille.

“Je suis vraiment reconnaissante envers ma famille. Nous étions très chanceux, car notre situation financière permettait à mes parents de s’absenter du travail », souligne cette dynamique adolescente de 15 ans qui adore l’anglais, l’art et le hockey."

“Quand j’ai été plus vieille, mon père m’a dit se souvenir d’une mère célibataire de trois enfants, dont le plus jeune faisait de la chimiothérapie. Il ne pouvait pas imaginer à quel point cette situation devait être difficile.”

Cette femme a affirmé au père de Lia que la SLLC était d’un grand soutien durant cette période éprouvante. "C’est entre autres pour ça que ma famille a décidé de s’impliquer."

Déterminés à faire tout leur possible pour améliorer la qualité de vie des plus de 155 000 Canadiens qui ont un cancer du sang, Lia et sa famille sont devenus des fidèles de l’événement annuel phare de la SLLC : Illumine la nuit.

Durant la saison d’Illumine la nuit, qui s’étend du printemps à l’automne, les proches des personnes ayant un cancer du sang, dont ceux de Lia, organisent des activités de sensibilisation aux cancers du sang et de collecte de fonds. Leurs efforts culminent lors d’une célébration virtuelle nationale, qui cette année sera diffusée le 22 octobre à 19 h (HE) sur Illuminelanuit.ca et LightTheNight.ca. L’inscription est gratuite et ouverte à tous. D’ailleurs, cette formule permet maintenant d’en faire plus que jamais auparavant avec les dons.

Avant la pandémie de COVID-19, la soirée Illumine la nuit comprenait des rassemblements en personnes dans plusieurs villes du pays. Cependant, à partir de 2020, l’événement s’est transformé en une célébration et une expérience en format virtuel, offrant ainsi à un plus grand nombre de gens un moyen sécuritaire et pratique d’y prendre part. Avec cette transition, la SLLC a pu réduire ses frais généraux de près de moitié et libérer des sommes pour ce qui compte le plus. L’an dernier, XXX $ ont été recueillis.

La présidente de la SLLC, Alicia Talarico, explique que les fonds amassés lors de l’événement Illumine la nuit permettent à l’organisme de soutenir des programmes et des services pour les personnes ayant un cancer du sang, mais aussi de financer des recherches afin d’accélérer le développement de traitements.

“En ce qui concerne la leucémie chez les enfants, la bonne nouvelle est que le taux de survie est assez élevé, soit entre 90 et 95 %. Mais pour ceux qui sont dans les 5 à 10 % restant, nul besoin de dire que c’est tragique ", insiste-t-elle.

La personne qui se fait traiter pour un cancer du sang, en plus d’être épuisée en raison des effets secondaires à court terme, peut aussi éprouver des problèmes cognitifs et développementaux à long terme. "Les enfants ont encore une longue vie après le cancer, alors ces effets peuvent causer des difficultés importantes", souligne Mme Talarico.

"Notre but, en tant qu’organisme qui finance la recherche sur les cancers du sang, est d’arriver à un taux de survie de 100 % et de permettre aux gens d’avoir une meilleure qualité de vie après le traitement."

Une année marquante

En matière d’aide, la SLLC offre une panoplie de ressources et de services pour les enfants, les parents et les proches aidants, comme un nouveau site Web convivial (cancersdusang.ca) et le programme de soutien par les pairs Premier contact.

"Dans le cadre du programme Premier contact, la personne qui a reçu un diagnostic (ou son parent s’il s’agit d’un enfant) est jumelée à une ou un bénévole qui a vécu la même chose et qui est maintenant guéri", précise Mme Talarico.

Cette année, Lia célèbre 10 ans de vie après le cancer – un jalon qui veut aussi dire que le risque de récidive est devenu inférieur à 1 % – en coprésidant l’événement Illumine la nuit.

“C’est une année marquante, et nous sommes tous très fébriles, s’enthousiasme-t-elle. Je fais participer ma famille, mes amis, mon école et mon entreprise". (Lia fait partie des sept adolescents qui ont fondé Howdi.love, un service de messages vidéo de célébrités qui verse une part de ses recettes à des organismes de bienfaisance). Elle invite d’ailleurs les gens de tout le Canada à se joindre à elle.

“L’objectif de ma campagne “In My Lifetime” est de recueillir 100 000 $, et aussi qu’on atteigne un taux de survie de 100%."

Il s’agit là d’un but qui peut sembler quelque peu utopique, mais si l’on se fie aux avancées réalisées jusqu’ici, il y a tout lieu de croire qu’il est à portée de main.

“Selon mon oncologue, si j’avais eu mon diagnostic ne serait-ce que 10 ans plus tôt, mes chances de survie auraient été de 50 %. En une décennie, ce chiffre est passé à 90 %. C’est extrêmement motivant de voir les progrès qui ont été accomplis.”

D’ici à ce que cet objectif devienne une réalité, le traitement des enfants ayant un cancer du sang continue d’être amélioré. À cette fin, la SLLC a mis sur pied un programme de subventions de recherche sur les cancers du sang infantiles, qui a attribué neuf subventions cette année.

Qu’il s’agisse d’étudier l’innocuité des greffes de cellules souches du sang chez l’enfant ou de mettre au point de nouveaux traitements moins nocifs contre les cancers du sang, les chercheurs sont à pied d’œuvre pour améliorer la qualité de vie d’enfants comme Lia.

Pour en savoir plus ou pour vous inscrire à Illumine la nuit, rendez-vous sur illuminelanuit.ca.