Morag MacLean

L’histoire de notre éternelle héroïne, Morag MacLean par son conjoint, Jonathan, avec l’aide de ses enfants, Finn et Caleb.

Il est encore difficile de croire que Morag n’est plus avec nous, même si cela fait cinq ans que nous l’avons perdue, douze mois à peine après qu’on lui a diagnostiqué une leucémie myéloïde aiguë (LMA). Elle était une mère, une partenaire, une sœur, une amie et une collègue extraordinaire, et une partie irremplaçable de nos vies.

Morag a grandi en Ontario au sein d’une famille unie, avec sa sœur Anne et ses parents Moira et Ian. Après avoir étudié à l’Université York et pratiqué brièvement le droit familial, Morag a réorienté sa carrière vers la formation et l’édition juridiques, un changement qui l’a finalement amenée à Vancouver.

Comme tant de nouveaux arrivants en Colombie-Britannique, Morag était passionnée par les activités de plein air : elle pratiquait l’aviron de compétition, le ski de fond, la randonnée pédestre et le kayak. Au fil des ans, elle a accumulé de nombreuses aventures, de profondes amitiés et des souvenirs impérissables. Nous nous sommes rencontrés lorsque je suis arrivé du Royaume-Uni à Vancouver, et quelques années plus tard nous avons eu la joie de fonder une famille instantanée, bien qu’épuisante, lorsque nos jumeaux, Finn et Caleb, sont nés. L’énergie, l’esprit vif et l’amour de Morag nous ont permis de passer à travers de nombreuses nuits blanches et de vivre des moments de joie.

Notre vie professionnelle et familiale était déjà bien remplie depuis une décennie lorsque l’inimaginable s’est produit en 2017. Un jour, nous tentions de comprendre le manque d’énergie de Morag avec son médecin généraliste, et le lendemain, elle était admise à l’unité de leucémie de l’Hôpital général de Vancouver pour commencer une chimiothérapie. Le diagnostic de LMA nous a tous bouleversés, mais Morag a commencé le traitement avec détermination, un soutien incroyable et de l’espoir.

Toutefois, comme c’est le cas pour tant de personnes, tout ne s’est pas passé comme prévu. Après une succession de chimiothérapies infructueuses, la dure réalité d’un pronostic de fin de vie attribuable à une LMA résistante aux traitements s’est imposée, cinq mois après le diagnostic. Le souvenir de ces journées et des nombreuses conversations déchirantes avec les enfants, la famille et les amis proches restera à jamais gravé dans notre mémoire.

À court d’options, c’est à ce moment-là que nous avons fait la rencontre d’Alissa, une infirmière pivot des essais cliniques de la Société de leucémie et de lymphome. Elle a travaillé sans relâche pour Morag, en recherchant tous les essais cliniques potentiels en Amérique du Nord, en entrant en relation avec des chercheurs et en organisant des appels et des rendez-vous. Morag a été mise en relation avec l’équipe des cancers du sang du US National Institute of Health (NIH) à Washington, D.C., et en l’espace de quelques jours, à notre grand étonnement, elle recevait des traitements dans le cadre d’un essai clinique unique en son genre.

L’été et l’automne de 2018 sont source de souvenirs inoubliables pour notre famille. Nous nous sommes rendus à Washington, soutenus par la gentillesse et la générosité d’inconnus et d’amis, afin de trouver une maison où loger, des activités pour nos enfants et un soutien émotionnel incroyable. Il y avait du stress et de l’inquiétude, mais aussi du plaisir, des attractions et des musées formidables et, selon les instructions strictes de Morag, une quantité illimitée de crème glacée!

Morag est décédée quelques mois plus tard, à Vancouver, entourée de sa famille et ses amis proches, presque un an jour pour jour après le diagnostic. Même si son histoire ne s’est pas terminée comme un conte de fées, ce qu’Alissa et l’équipe du NIH nous ont donné, ce n’est pas seulement l’espoir et quelques mois précieux de plus en famille, mais le réconfort et l’assurance qu’aucune option n’a été négligée.

Je pense souvent au privilège et à la chance que nous avons eus de pouvoir envisager d’entreprendre cette dernière aventure. Cependant, même avec tous ces avantages, rien n’aurait été possible sans Alissa, la SLL et ceux qui financent leur travail. Comme père qui essaie d’aider deux enfants de 11 ans – maintenant des adolescents incroyables qui entament leur propre parcours de vie – à composer avec une perte inimaginable, cela m’a apporté un réconfort que je ne saurais exprimer avec des mots. Nous en serons toujours reconnaissants.

J’aurais souhaité que l’essai clinique soit la réponse pour Morag, mais nous savons que la recherche est un sentier long et sinueux. En fin de compte, si la participation et la contribution de Morag à un seul essai clinique parmi des milliers ajoutent une brique au chemin menant à un traitement nouveau et efficace contre cette terrible maladie, ce sera une raison de célébrer avec joie et fierté aux côtés des personnes dont la vie pourra être adoucie et prolongée.