Daxton

Mon fils Daxton, ma fille Khloe, mon mari Kyle et moi faisions tout ensemble en famille. Nous profitions toujours du beau temps pour aller dehors, ne serait-ce que pour sauter sur le trampoline ou pour faire un pique-nique dans le jardin. Nous aimions nous promener dans les sentiers de notre ville et ne rations jamais l’occasion de faire des activités de plein air. Nous n’avions jamais été séparés, sauf les quelques fois où les enfants allaient passer la nuit chez leurs grands-parents. Tout a changé le 19 septembre 2019.

En se réveillant, Daxton s’est plaint d’un mal de tête. Puis, il s’est senti extrêmement nauséeux, alors je l’ai amené à l’urgence. Une heure plus tard, j’ai appris que mon fils avait le cancer. Je n’aurais jamais cru qu’on m’annoncerait une chose pareille. On a transporté Daxton en ambulance à un centre de traitement à deux heures de chez nous, car notre ville ne disposait pas des ressources nécessaires pour traiter les enfants dans sa situation.

Je ne peux même pas décrire comment je me suis sentie lorsque l’urgentologue m’a dit que mon fils avait le cancer. Je me souviens que je suis devenue froide comme un glaçon, puis un instant plus tard, j’étais en feu. Tout ce que je voulais faire, c’était courir pour retrouver mon fils et le serrer dans mes bras pour le protéger d’une manière ou d’une autre et le sauver de son diagnostic. J’étais complètement impuissante. Mon fils, lui, est resté très calme et a fait de son mieux pour rester fort. Je n’oublierai jamais la détermination de fer dont il a fait preuve pour ne pas pleurer. Ses petits reniflements m’ont presque achevée pendant que nous nous éloignions de l’autre moitié de notre famille.

Tout s’est déroulé à la vitesse de l’éclair. Nous sommes arrivés au centre de traitement où on lui a posé un cathéter central, et sa chimiothérapie a commencé avant minuit le jour même de son diagnostic. Heureusement, nous sommes tombés sur la plus formidable des équipes d’oncologie, qui a aidé à trouver le plan de traitement le plus approprié pour vaincre la leucémie de Daxton. Les mois qui ont suivi ont été un tourbillon de décisions vitales, de tests, de transfusions, d’équipes médicales, de nouvelles informations et de nouveaux plans. On a trouvé une mutation génétique appelée PH+, qui diminuait les chances de survie de Daxton et augmentait ses risques de rechute. Nous pouvions baisser les bras ou poursuivre nos efforts. Nous avons choisi de nous battre, avec acharnement. Et depuis, c’est précisément ce que mon fils fait chaque jour. Daxton et moi avons passé treize mois loin de la maison. Il était soit trop malade à cause des infections, soit trop immunodéprimé pour obtenir son congé de l’hôpital. Mon mari et ma fille ont vécu treize mois sans nous. Nous nous efforcions de planifier des visites, mais nous devions limiter l’exposition de Daxton aux microbes.

Daxton est l’enfant le plus résilient que je connaisse : je suis si fière de mon fils. Il a vécu treize mois de traitements et est encore sous traitement d’entretien pour une durée indéterminée. Il y aura également des examens annuels pour s’assurer qu’il est bien en rémission et, malheureusement, pendant le reste de sa vie, il sera aux prises avec les effets secondaires et les éventuelles complications de ses traitements de chimiothérapie intensifs. Mais nous gardons bon espoir qu’il ait « mis le cancer K.-O.! », pour reprendre ses mots.

Mon fils a été obligé de grandir trop vite et connaît mieux le domaine médical que la plupart des adultes. Je suis très reconnaissante qu’il soit si intelligent et qu’il retienne autant d’information, mais j’ai le cœur brisé quand je pense à la façon dont il a appris tout ça. Je suis incroyablement fière de Daxton parce que c’est un battant, mais surtout parce qu’il peut encore se réveiller tous les jours, sourire et laisser derrière lui tout ce qui lui est arrivé. Il commence à redevenir l’enfant joyeux, turbulent et hilarant qu’il était avant; pourtant, il est si différent.

Je suis de tout cœur avec les familles qui découvrent que leurs enfants ont le cancer et qui luttent sans pouvoir compter sur le soutien des leurs. Le meilleur conseil que je puisse donner à ces familles, c’est de dire aux autres ce qu’ils peuvent faire pour aider. Si vous avez besoin d’un coup de main supplémentaire pour les frères et sœurs ou d’une petite pause loin de votre chambre d’hôpital, faites-le savoir aux autres. Vous ne pouvez pas prendre soin de votre enfant malade si vos propres besoins ne sont pas comblés. Évidemment, il faudra faire des sacrifices, mais faites de votre mieux pour prendre soin de vous aussi. Communiquez également avec les travailleurs sociaux de votre hôpital pour savoir vers quelles ressources vous pouvez vous tourner, votre famille et vous, non seulement pour de l’aide financière, mais aussi pour du soutien psychologique. Les travailleurs sociaux sauront vous aiguiller vers les meilleures ressources pour répondre à vos besoins. Joignez-vous à des groupes en ligne composés de parents qui sont dans la même situation que vous, parce qu’ils sont là et que ça aide énormément de savoir qu’on n’est pas seul. Enfin, prenez la situation un jour à la fois. Le cancer est imprévisible : les choses surviennent et changent à une vitesse fulgurante, alors les plans tombent souvent à l’eau.

Je me rends compte que je surveille encore attentivement Daxton et que je m’inquiète chaque fois qu’il a un bleu, qu’il tousse ou qu’il semble un peu fatigué. Je pense que c’est une habitude ancrée en moi maintenant. Je suis constamment en état d’alerte maximale. Voir un enfant vivre une expérience aussi intense qui bouleverse sa vie, ça change quelqu’un. J’aurais pu cesser d’espérer il y a bien longtemps, mais non. Je me suis battue pour lui autant qu’il s’est battu lui-même : j’ai veillé à ce qu’il ait précisément ce dont il avait besoin et je suis devenue sa voix. J’ai absorbé toute l’information que son équipe a bien voulu me donner, parce que mon fils me faisait confiance et qu’il préférait que ce soit moi qui l’aide, dans la mesure du possible. Je suis extrêmement fière de mon fils, qui a surmonté tant d’obstacles. Je suis aussi fière de moi.

Jacey, la maman de Daxton